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Manifesto de associações de pacientes cobra representantes do governo sobre acesso ao tratamento adequado para doença rara

Nesta semana, representantes da Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED), dos Ministérios da Saúde, Justiça e Economia, e da Casa Civil, receberam um  book  com as mais de  35 mil assinaturas  de uma petição que pede agilidade na resolução do imbróglio que envolve a classificação e a precificação de novas terapias para o tratamento de pessoas com amiloidose hereditária associada à transtirretina. A ação foi liderada pela presidente da Associação Brasileira de Paramiloidose (ABPAR),  Liana Ferronato , e pela vice-presidente do Instituto Vidas Raras (IVR),  Amira Awada,  acompanhadas por um pequeno grupo de pacientes, por conta da pandemia. O documento reforça que, apesar de rara, a doença é agressiva e, caso não tenha tratamento adequado à gravidade da condição, pode levar o paciente à morte em até 10 anos ou menos, a partir do início dos sintomas. A petição ainda está disponível para assinatura no  site. O manifesto compõe um conjunto de ações das entidades denominado #Tra

Número de casos do coronavírus no litoral de SP preocupa políticos do Governo Estadual

O secretário de Desenvolvimento Regional Marco Vinholi disse ao G1, na manhã desta terça-feira (5), que o litoral de São Paulo é uma área de alta preocupação em relação ao contágio do novo coronavírus. Segundo ele, a rede pública de saúde no litoral paulista poderá receber ajuda estadual no enfrentamento à pandemia. Vinholi, durante uma entrevista ao Bom Dia São Paulo, disse que a ocupação de leitos chega a 87% na região metropolitana de São Paulo e cerca de 67% no interior e litoral do estado. Ele não informou os dados específicos da Baixada Santista, porém, afirmou que a região tem uma alta incidência da doença. Vinholi disse que o estado poderá ajudar a rede pública de saúde do litoral paulista. “Vamos fortalecer os leitos no litoral do Estado de São Paulo. Adquirimos mais respiradores para poder fazer esse fortalecimento. Aquela região que atingir um índice mais alto de ocupação vai receber também esse fortalecimento em paralelo com uma ação na baixa e média complexidade com