Manifesto de associações de pacientes cobra representantes do governo sobre acesso ao tratamento adequado para doença rara
Nesta semana, representantes da Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED), dos Ministérios da Saúde, Justiça e Economia, e da Casa Civil, receberam um book com as mais de 35 mil assinaturas de uma petição que pede agilidade na resolução do imbróglio que envolve a classificação e a precificação de novas terapias para o tratamento de pessoas com amiloidose hereditária associada à transtirretina. A ação foi liderada pela presidente da Associação Brasileira de Paramiloidose (ABPAR), Liana Ferronato , e pela vice-presidente do Instituto Vidas Raras (IVR), Amira Awada, acompanhadas por um pequeno grupo de pacientes, por conta da pandemia. O documento reforça que, apesar de rara, a doença é agressiva e, caso não tenha tratamento adequado à gravidade da condição, pode levar o paciente à morte em até 10 anos ou menos, a partir do início dos sintomas. A petição ainda está disponível para assinatura no site. O manifesto compõe um conjunto de ações das entidades denominado #Tra